TEMOIGNAGES


Ce sîte concernant surtout la mucoviscidose à l'enfance ou à l'adolescence, j'interroge les familles, les enfants eux-mêmes dès qu'ils ont la possibilité de s'exprimer. Tout témoignage est intérréssant à faire directement où à lire. Au delà du vécu de chaque personne, on y retrouve chez chacuns la trace de la maladie, une certaine façon de voir les choses... Chaque personne s'exprime avec ces mots et la maturité qui lui est propre et m'en a apprit beaucoup... Chaque personne peut choisir son mode d'expression par des questions où un texte rédigé par elle, librement...


____________________________________

Témoignage de Jérémy :
Jérémy, muco de 16 ans.
Je m’appelle Jérémy j’ais 16 ans depuis le 25 septembre j’ais 2 frères dont un qui a lui aussi la mucoviscidose cher moi la maladie a était découverte a la naissance, les médecins l’avaient découvert cher mon frère quelques années plus tôt donc il y avait de nombreuses probabilités qu’elle soit en moi aussi.
J’avoue avoir du mal a supporter la maladie mais je ne suis certainement pas le seul ,au contraire il est sans doute normal d’en avoir marre, toujours les mêmes questions : Pourquoi moi ?et pas un autre ? Pourquoi n’ais-je pas le droit a la vie moi aussi ? toutes les questions que chaque malade se posent ! Enfin bref tellement de question sans réponse, pour ce qui est de mon, traitement :
je suis sous créons (enzymes pancréatiques ,traitement quotidien) ursolvan,mopral,uvéstérol,toco500,rubozinc,et comme aérosol pulmozyme ,ainsi que tobi (arrêter car :Marre )pour tout vous dire je ne fait plus mon pulmozyme non plus  une kinée respiratoire par jour ,en cas d’encombrements kinée doubler, oxygène très rarement.

Je suis les activités sportives avec le lycée sauf en cas de grosse fatigue (assez rare) tant mieux, je fait des cures assez régulièrement : tous les 3 mois J’ais un portacath le 3eme depuis 2000 (pas beaucoup de chances en ce qui concerne les chambres implantables)je ne regrette pas du tout de l’avoir accepter.

Psychologiquement comme je lais dit c’est pas trop sa mais j’essaye d’oublier un maximum la maladie grâce a mes amis qui sont toujours présent, malheureusement c’est quand je suis seul que sa ne va jamais je n’ais que moi pour m’aider moi même, il reste un espoir au fond de moi qui me dit que la maladie ne l’emportera pas mais cette espoir ,cette flamme qui me pousse a le penser s’éteint parfois, me laissant obliger de me battre seul, vraiment seul ,au moment ou j’écris je n’ais pas a me plaindre la semaine prochaine je me fait opérer (pose du 3eme portacath)+ début de cure mais je suis bien psychologiquement je crois en cette espoir !!!!!!!!!

« contre la mucoviscidose la vie sera plus forte !!!!! »

Merci Jérémy !

____________________________________

Texte d'Angélique :
Angélique, 24 ans, mucotte à la Réunion.
Je m'appelle Angélique, j'ai 24 ans, j'ai été diagnostiqué mucoviscidosique à l'age de 12 ans suite à une opération de l'appendicite.
Etant bébé, les médecins ont diagnostiqué une hypothyroïdie, j'ai donc commencer un premier traitement a vie.
A l'age de 3 ans ma pédiatre m'a prescrit un régime sans blé ni farine pour cause de ballonnement, j'avais de nombreuses restrictions et une alimentation réduite, je ne prenais pas de poids et ne grandissait que très peu... et les ballonnements n'avaient pas pour autant disparus. Deux ans plus tard mes parents on arrêter le régime sans avis médical ce qui m'a permis de reprendre du poids.
A 12 ans j'ai été hospitalisée pour une appendicite, c'est grâce à elle que j'ai découvert la cause de mes problèmes, ce "gros ventre" que je tentais de cacher sous des vêtements larges au collège.

Après l'opération le médecin m'a prescrit une série d'examens et m'a confié à une pédiatre de l'hôpital. On m'avait prescrit des séances de kinésithérapie respiratoires suite à une grosse bronchite.
J'ai effectué trois séries d'examens : radio des poumons, des os, fibroscopie, échographie abdominale, EFR*, prélèvement au niveau de la bouche, prises de sang et j'en passe..
Après la 2ème série d'examens la Pédiatre a annoncé qu'elle était presque sûre de ce que j'avais mais qu'elle voulait une confirmation par d'autres examens.. C'est cette 3ème série d'examens avec le test a la sueur* qui a confirmé l'hypothèse de la Pédiatre.
Le jour de l'annonce, mes parents sont d'abord entrés sans moi dans le bureau du médecin, on leur a annoncer et expliqué la maladie, ses conséquences...
Je les ai rejoint quelques temps plus tard, on m'a parlé de Mucoviscidose, ????, elle m'a expliqué que j'aurai de nombreuses visites à l'hôpital, des séances de kinésithérapie respiratoires et un traitement à suivre..
Quoi de différent? Toute petite j'allai souvent à l'hôpital sans connaître la cause réelle de ses visites pour moi comme pour mes parents, le traitement sera un peu plus lourd mais j'ai toujours pris des médicaments ... alors pour moi rien de différent... j'étais bien ignorante, j'essayait tant bien que mal de prononcer ce mot "mucoviscidose" mais je ne savais pas l'expliquer..
Il a donc fallu me trouver un kiné à domicile qui puisse passer 2 à 3 fois par jour en fonction de mes horaires.. Ce fût chose faite en l'espace d'une journée..
Puis est venue l'heure de ma 1ere cure d'antibiotiques intraveineuse, à l'hôpital.

J'ai alors découvert cette maladie différemment à travers ma nouvelle amie, avec qui j'ai passé des moments inoubliables, nous nous sommes vte attachées l'une à l'autre, à notre sortie de l'hôpital nous avons passé une semaine de vacances ensemble... Elle était bien plus malade que moi, toussait beaucoup et se fatiguait vite, elle était sous oxygène la nuit, et nos crises de rires lui provoquaient des crises de toux.. J'ai fais mes premiers pas de muco avec elle et je n'en garde que de bons souvenirs..
On a gardé contact, on s'est écrit et téléphonée, on devait repasser quelques jours ensemble dès que possible ... mais on ne s'est revues que brièvement..

Jusqu'à l'arrivée d'une lettre, blanche et grise, m'annonçant son départ pour un autre monde.. Lorsque mon père m'annonçait son décès j'ai bien cru que le monde s'écroulait mais qu'est ce qui pouvait bien se passer, j'ai versé toutes les larmes de mon corps abattu, puis j'ai refusé d'y croire pensant à tout et n'importe quoi.
Puis j'ai ouvert les yeux...
A bout de souffle et trop épuisée pour se battre encore, la mucoviscidose l'avait emportée ...
J'avais en moi un mal qui était capable de m'enlever la vie à n'importe quel moment !!
alors cette maladie était capable de tuer !!! Sans aucune pitié et d'enlever la vie à un enfant !!
Je me demandais alors quand viendrait mon tour? Combien de temps me restait-il??
J'étais dans un monde bien sombre et sans mon amie. Je n'ai pas assisté à son enterrement, mes parents estimaient que j'étais trop fragile, j'ai appelé sa mère qui m'a réconfortée me demandant d'être forte pour elle parce que j'étais sa meilleure amie et que me voir malheureuse lui ferait de la peine.
Je me suis ressaisit le coeur toujours aussi lourd de chagrin. Quelques temps plus tard nous avons quitté la région parisienne pour nous installer sur l'île natale de mes parents, La Réunion. Un changement radical, une nouvelle vie ... j'ai repris du poids, quelques centimètres, des couleurs et de l'appétit. les bronchites se sont espacées, le souffle s'est amélioré... Climat bénéfique? sans doute dans mon cas ou peut-être la force qui naissait en moi, la volonté de me battre, la rage de vaincre..
La mucoviscidose est devenue ma pire ennemie, seule ma détermination pouvait m'aider, elle était ma seule arme pour me battre contre cette maladie..
J'avais 13 ans, je venais tout juste d'ouvrir les yeux... J'ai donc décidé de me battre contre elle, cette maladie, en mémoire de ma meilleure amie... Ma nouvelle vie a donc commencé à la Réunion, en 1993 et mon combat aussi...

Aujourd'hui, j'ai tout juste 24 ans, je travaille, j'ai un homme formidable dans ma vie qui me soutiens, et me donne la force de continuer chaque jour!!
J'ai de la chance, mais bien sûr c'est pas rose tous les jours, tousser du matin au soir, avec des yeux qui vous fixe l'air de se demander "elle est encore grippée!!", et la réaction habituelle, "va voir le médecin" Les réactions et les regards je suis maintenant capable de passer au-dessus, ils ne connaissent rien de ma vie ...

Je continue le combat en essayant de faire connaître la maladie, par tous les moyens possibles...
Je continue mon combat, je continue d'espérer et de croire qu'un jour on gagnera...
L'espoir fait vivre !!!

Merci à Angélique !

____________________________________

Interview de Bella :
Bella, maman de 4 enfants, dont le deuxième d'environ 15 ans est atteint de mucoviscidose a accépté de répondre à certaines de mes quesions...
Morgane : Bonjour Bella !
Bella : Salut !
Morgane: Chez votre fils ont a dépisté la maladie à sa naissance ?
Bella : Oui
Morgane : Vit-il bien sa maladie ?
Bella : Bien sur...
Morgane : Lui et son entourage ( famille, amis,..) l'acceptent-ils ?
Bella : Surement...
Morgane : Est-ce qu'il y a déjà eu des problèmes entre ses frères et soeurs, dû essentiellement à la maladie ?
Bella : Bien sûr ! Entre lui et son frère surtout, de la jalousie...
Morgane : Par rapport à quoi exactement ?
Bella : Il a toujours eu ce qu'il voulait...
Morgane : Vous avez peur de l'avenir, l'évolution des choses... ?
Bella : Bien sûr, chaque fois qu'il se rend à l'hôpital
Morgane : Il y va souvent ?
Bella : Toutes les quatres ou cinq semaines.
Morgane : Vous pensez que c'est lui où son entourage qui a le plus de facilités face à la maladie ?
Bella : Les deux.
Morgane : Et à partir du début de son adolescence, avez-vous remarqué un changement d'attitude de sa part face à la maladie ? Par exemple, comme souvent, un refus de prendre son traitement ?
Bella : Oui et ça continu.
Morgane : Et que lui dîtes vous ?
Bella : J'essaye de lui expliquer pourquoi il faut qu'il les prennent...
Morgane : Une des questions qui me tient le plus à coeur, avez-vous toujours espoir en la médecine pour votre fils ?
Bella : Non.

Encore merci à Bella !

____________________________________



Je veux témoigner