Une
vision différente de l'endométriose
de
Jennifer Hamilton
Beaucoup de personnes, surtout les femmes, sont assez désorientées
et mécontentes des réponses données par
la médecine traditionnelle. Par conséquent, elles
recherchent des solutions dans des traitements tels que l’acupuncture
ou l’homéopathie car ils donnent des réponses
différentes ainsi qu’une autre manière d’appréhender
son corps. Ces traitements ont été très
utiles pour moi qui souffre d’une « maladie
de femme » très mal connue appelée
endométriose.Il y a deux ans j’ai fait une présentation
pour l’association de lutte contre l’endométriose
de Houston qui s’appelait « les femmes et les aspects
socioculturels de l’endométriose ».
Dans cet exposé, j’essayais de distinguer différentes
façons de penser l’endométriose pour les
femmes atteintes. Le texte suivant est un sommaire des problématiques
majeures et des problèmes qui surviennent quand l’on
pense que l’endométriose est seulement un problème
de stérilité.Les différents moyens de penser
et de parler des symptômes et de l’expérience
des femmes souffrant de l’endométriose.Des difficultés
de parler de l’endométriose avec les mots qui existent.
Des mots comme « traitement », « douleur »
ne peuvent souvent pas décrire les expériences
individuelles. Il est nécessaire de savoir que la façon
dont on est soigné (psychologie et médicaments)
dépendra de la façon dont on a défini le
problème. Les symptômes de l’endométriose
dépassent souvent les mots. Et par conséquence
beaucoup de choses sont mises de coté et non dites.De
quelle façon les femmes ont conscience de ce qui se passe
dans leur corps et le fait qu’il est important de prendre
cette connaissance en légitimité.Comment les connaissances
en médecine et toutes les connaissances sur l’endométriose
ne sont pas neutres, mais influencées par de multiples
forces, comme les idées générales sur les
femmes et leur place dans la société.L’endométriose
est souvent décrite comme une maladie qui cause la stérilité.
On oublie souvent la douleur associée à l’endométriose.
Les femmes qui participent à des groupes de discussion
écrivent qu’il est légitime d’associer
la maladie à la stérilité, mais que la
douleur, surtout celle chronique, n’apparaît pas
dans les réponses apportées par la médecine.
C’est surtout vrai car il n’y a pas de traitement.
La tendance est de dire que la douleur chronique est due à
des facteurs psychologiques, surtout lorsque les causes de la
douleur ne sont pas visibles à l’œil nu et
lorsque la patiente est une femme.Ironiquement, la stérilité
n’est pas le problème le plus répandu des
femmes souffrant de l’endométriose. Beaucoup de
médecins pensent que la plupart des femmes souffrant
de l’endométriose peuvent avoir des enfants, et
des chirurgies peuvent accroître leurs chances d’avoir
des enfants. Quand j’ai pour la première fois rencontré
un chirurgien à propos de l’endométriose,
il m’a dit que le meilleur traitement pour moi était
de tomber enceinte. J’étais une étudiante
célibataire de 25 ans. Quand je lui ai dit que ce n’était
pas possible, elle m’a recommandé de prendre la
pilule, de baisser le niveau d’œstrogène dans
le sang et de contrôler la progression de la maladie jusqu’à
ce que je puisse avoir une chirurgie. Elle m’a aussi parlé
des risques de stérilité.Ces traitements me paraissaient
ridicules. On m’a aussi dit que je ferais mieux d’avoir
un enfant rapidement (même si je n’étais
pas prête) car la maladie risquait de rendre de plus en
plus difficile les grossesses. Cela signifiait que je n’allais
pas avoir beaucoup d’opportunités d’avoir
un enfant.La grossesse n’est aucunement un « traitement
de l’endométriose » et toutes les femmes
ne ressentent pas de soulagement avec la prise de la pilule.
Ces deux « traitements » viennent du fait
de voir l’endométriose comme un problème
de stérilité. Cela est curieux et insensé.
Dans ce contexte on peut comprendre à quel point des
différents choix de traitement pour l’endométriose
sont complexes et très liés au culturel. J’ai
eu comme symptômes des douleurs très fortes, des
diarrhées et des nausées depuis l’âge
de 12 ans. Jusqu’à très récemment,
je n’avais pas de nom à mettre sur la douleur,
aucune explication mis à part « c’est
notre pain quotidien de souffrir » (à moins
bien sur qu’on me dise que « c’est dans
ma tête »). Quand on a enfin porté de
l’intérêt à mes problèmes,
on m’a parlé de stérilité.Mon expérience
n’est pas unique. Beaucoup de femmes passent des années
sans diagnostic et avec le manque de compassion associé
aux « crampes menstruelles ». Le fait
que du tissu endométrique puisse être trouvé
partout dans le corps et qu’il puisse créer des
douleurs en dehors des règles, montre bien à que
la médecine est sans réponse. Il y a heureusement
quelques exceptions. Mais l’endométriose est dans
la grande majorité des cas prise pour une maladie de
la stérilité. Je ne veux pas
minimiser l’importance de la stérilité de
beaucoup de femmes. De plus, comme beaucoup l’ont montré,
la douleur est quelque chose avec lequel les femmes souffrant
de l’endométriose doivent vivre tous les jours.
Et la douleur est souvent non traitée ou mal traitée.
La stérilité et la douleur chronique ne sont pas
les seuls problèmes liés à l’endométriose.
Mais quand les femmes sont traitées par les techniques
médicales traditionnelles, beaucoup de femmes qui ont
ces problèmes pensent que ce sont les seuls.La médecine
a tendance à diviser le corps en catégorie et
à analyser celles-ci séparément. Pourtant,
beaucoup de femmes ont des troubles intestinaux ou ont de l’endométriose
sur d’autres organes et cela est trop souvent non diagnostiqué
ou non traités.
