Une vision différente de
l'endométriose
de Jennifer Hamilton
Beaucoup de personnes, surtout les femmes,
sont assez désorientées et mécontentes des réponses données par la
médecine traditionnelle. Par conséquent, elles recherchent des solutions
dans des traitements tels que l’acupuncture ou l’homéopathie car ils
donnent des réponses différentes ainsi qu’une autre manière d’appréhender
son corps. Ces traitements ont été très utiles pour moi qui souffre d’une
« maladie de femme » très mal connue appelée endométriose.
Il y a deux ans j’ai fait une présentation
pour l’association de lutte contre l’endométriose de Houston qui
s’appelait « les femmes et les aspects socioculturels de
l’endométriose ». Dans cet exposé, j’essayais de distinguer différentes
façons de penser l’endométriose pour les femmes atteintes. Le texte
suivant est un sommaire des problématiques majeures et des problèmes qui
surviennent quand l’on pense que l’endométriose est seulement un problème
de stérilité.
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Les différents moyens de penser et de parler
des symptômes et de l’expérience des femmes souffrant de l’endométriose.
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Des difficultés de parler de l’endométriose
avec les mots qui existent. Des mots comme « traitement », « douleur »
ne peuvent souvent pas décrire les expériences individuelles. Il est
nécessaire de savoir que la façon dont on est soigné (psychologie et
médicaments) dépendra de la façon dont on a défini le problème. Les
symptômes de l’endométriose dépassent souvent les mots. Et par
conséquence beaucoup de choses sont mises de coté et non dites.
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De quelle façon les femmes ont conscience de
ce qui se passe dans leur corps et le fait qu’il est important de
prendre cette connaissance en légitimité.
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Comment les connaissances en médecine et
toutes les connaissances sur l’endométriose ne sont pas neutres, mais
influencées par de multiples forces, comme les idées générales sur les
femmes et leur place dans la société.
L’endométriose est souvent décrite comme une
maladie qui cause la stérilité. On oublie souvent la douleur associée à
l’endométriose. Les femmes qui participent à des groupes de discussion
écrivent qu’il est légitime d’associer la maladie à la stérilité, mais que
la douleur, surtout celle chronique, n’apparaît pas dans les réponses
apportées par la médecine. C’est surtout vrai car il n’y a pas de
traitement. La tendance est de dire que la douleur chronique est due à des
facteurs psychologiques, surtout lorsque les causes de la douleur ne sont
pas visibles à l’œil nu et lorsque la patiente est une femme.
Ironiquement, la stérilité n’est pas le
problème le plus répandu des femmes souffrant de l’endométriose. Beaucoup
de médecins pensent que la plupart des femmes souffrant de l’endométriose
peuvent avoir des enfants, et des chirurgies peuvent accroître leurs
chances d’avoir des enfants. Quand j’ai pour la première fois rencontré un
chirurgien à propos de l’endométriose, il m’a dit que le meilleur
traitement pour moi était de tomber enceinte. J’étais une étudiante
célibataire de 25 ans. Quand je lui ai dit que ce n’était pas possible,
elle m’a recommandé de prendre la pilule, de baisser le niveau d’œstrogène
dans le sang et de contrôler la progression de la maladie jusqu’à ce que
je puisse avoir une chirurgie. Elle m’a aussi parlé des risques de
stérilité.
Ces traitements me paraissaient ridicules. On
m’a aussi dit que je ferais mieux d’avoir un enfant rapidement (même si je
n’étais pas prête) car la maladie risquait de rendre de plus en plus
difficile les grossesses. Cela signifiait que je n’allais pas avoir
beaucoup d’opportunités d’avoir un enfant.
La grossesse n’est aucunement un « traitement
de l’endométriose » et toutes les femmes ne ressentent pas de soulagement
avec la prise de la pilule. Ces deux « traitements » viennent du fait de
voir l’endométriose comme un problème de stérilité. Cela est curieux et
insensé. Dans ce contexte on peut comprendre à quel point des différents
choix de traitement pour l’endométriose sont complexes et très liés au
culturel.
J’ai eu comme symptômes des douleurs très
fortes, des diarrhées et des nausées depuis l’âge de 12 ans. Jusqu’à très
récemment, je n’avais pas de nom à mettre sur la douleur, aucune
explication mis à part « c’est notre pain quotidien de souffrir » (à moins
bien sur qu’on me dise que « c’est dans ma tête »). Quand on a enfin porté
de l’intérêt à mes problèmes, on m’a parlé de stérilité.
Mon expérience n’est pas unique. Beaucoup de
femmes passent des années sans diagnostic et avec le manque de compassion
associé aux « crampes menstruelles ». Le fait que du tissu endométrique
puisse être trouvé partout dans le corps et qu’il puisse créer des
douleurs en dehors des règles, montre bien à que la médecine est sans
réponse. Il y a heureusement quelques exceptions. Mais l’endométriose est
dans la grande majorité des cas prise pour une maladie de la stérilité.
Je ne veux pas minimiser l’importance de la
stérilité de beaucoup de femmes. De plus, comme beaucoup l’ont montré, la
douleur est quelque chose avec lequel les femmes souffrant de
l’endométriose doivent vivre tous les jours. Et la douleur est souvent non
traitée ou mal traitée. La stérilité et la douleur chronique ne sont pas
les seuls problèmes liés à l’endométriose. Mais quand les femmes sont
traitées par les techniques médicales traditionnelles, beaucoup de femmes
qui ont ces problèmes pensent que ce sont les seuls.
La médecine a tendance à diviser le corps en
catégorie et à analyser celles-ci séparément. Pourtant, beaucoup de femmes
ont des troubles intestinaux ou ont de l’endométriose sur d’autres organes
et cela est trop souvent non diagnostiqué ou non traités.
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