Le témoignage de Lilith
Après 2 laparotomies pour endométriose
récidivante, les douleurs sont revenues plus tenaces et violentes que
les fois précédentes. Mon gynécologue m’a alors demandé d’effectuer
toute une série d’examens afin de s’assurer que la douleur n’avait pas
une autre origine, digestive entre autres. Les différentes échographies
pelviennes, ou sur l’arbre urinaire ne montraient rien de précis. L
‘IRM n’a rien révélé sinon un tout petit kyste sur l’ovaire. Les
antalgiques de type classique ne suffisaient plus, le médecin m’a alors
prescrit des dérivés morphiniques. Ces médicaments s’ils soulageaient
momentanément la douleur me laissaient dans un état assez léthargique.
Et puis les dérivés n’ont plus
suffi à calmer les douleurs croissantes, et un rendez-vous a été pris
avec un anesthésiste spécialisé dans la prise en charge de la douleur.
Après un long interrogatoire, il fut décidé que la morphine me serait
prescrite… en attendant. J’avoue que cela m’a permis de souffler un peu.
Entre temps, je voyais le gynécologue, et les examens se succédaient.
Jusqu’au moment où la marche est devenue quasi impossible. Mon médecin
gynécologue me connaissait, et savait que la douleur avait une origine
bien réelle.
On augmentait sous contrôle médical
les doses morphiniques, on passait aux injections (extrêmement
douloureuses) (Nubain) mais il n’y avait pas d’autres solutions. Et puis
mon gynéco a commencé à me parler d’une ovariectomie…Le coup fut rude,
je pleurais, je ne savais plus. Il m’a laissé le temps de laisser
évoluer cette éventualité dans ma tête… Mon mari était avec moi bien
sur, et lui, ce qu’il voulait c’est que je ne souffre plus. J’avais un
enfant, je n’avais pas de désir pour un second enfant, mais on
commencait à toucher là au plus profond de mon intimité de femme.
Le
rendez-vous fut pris pour revenir discuter avec le gynéco de ma
décision, de notre décision. C’est lors de ce rendez vous que le médecin
m’a alors parlé de l’hystérectomie. Tout s’effondrait autour de moi,
même si la souffrance était envahissante. Comment concevoir ce type
d’intervention à 37 ans. ? J’ai compris plus tard que mon médecin
m’avait d’abord parlé de l’ovariectomie afin de me préparer à l’idée de
l’hystérectomie.
Je
refuse le mot de « totale » employé souvent, je le trouve mutilant, et
dérangeant, on dirait qu’il ne nous reste plus rien, y compris la
féminité. Il avait eu la délicatesse de penser à ça. Aujourd’hui encore
je lui en suis reconnaissante. Il me demanda de réfléchir, d’être sure
de moi, sure de ce que la décision soit la mienne, véritablement mienne.
Entre temps, on continuait la morphine. Le médecin m’avait assuré que
même au dernier moment, même dans le bloc opératoire on pouvait encore
tout arrêter et reporter. Ce ne furent pas des mots en l’air, il vint
dans le bloc opératoire me demander si j’étais toujours d’accord.
L’intervention fut longue car l’endométriose avait beaucoup évoluée, et
il y avait une adénomyose importante (affection typique de
l’endométriose sur l’utérus). La pompe à morphine a fonctionné 3 ou 4
jours, le lendemain de l’intervention on me demanda de m’asseoir sur le
lit… Avec de l’aide bien sur, mais j’y suis arrivée.
Aujourd’hui,
je ne regrette absolument pas cette intervention, parce que je sais
qu’elle a été bénéfique pour moi, même si la décision a été difficile à
prendre. L’adénomyose ne pouvait pas se soigner, et trop d’organes
étaient atteints. Ce que je sais, c’est qu’en France, cette intervention
n’est proposée qu’en dernier recours .Dans certains pays (EU Canada)
l’hystérectomie représente une grande partie des interventions en milieu
gynécologique. Peut on penser que le système français permette un accès
aux soins donnant la possibilité d’envisager l’hystérectomie en dernier
lieu ?
Dans les
pays où l’assurance sociale est assez particulière, je pense que les
assurances peuvent exercer des pressions sur les médecins afin qu’ils
« règlent » les problèmes de façons plus expéditives et qui reviennent
moins chers. Si on calcule le prix d’une coelioscopie ou laparotomie +
le traitement bloquant l’activité hormonale, et si on peut estimer que
ce traitement sera proposé 2 ou 3 fois à une femme qui souffre de
l’endométriose (+les absences au travail) on peut se poser la question
si une hystérectomie n’est pas plus « rentable » pour le lobbye des
assurances…
Lorsqu’une
femme me parle d’hystérectomie, je lui dis toujours de penser que c’est
son corps. Que personne ne pourra décider à sa place, que c’est
un cheminement qu’elle doit faire dans sa tête, seule dans un premier
temps, et puis en parler avec son conjoint ou compagnon. Le médecin
c’est celui qui va effectuer l’intervention, pas celui qui va la
vivre…Ces organes représentent la féminité aux yeux de tous. C’est la
possibilité d’enfanter, ce sont les règles qui prouvent que tout marche,
c’est énorme au niveau de la position « femme » dans la société. Si elle
n’est pas prête pour cette idée et si médicalement elle peut attendre un
peu, il est préférable qu’elle se donne un peu de temps.
L’hystérectomie peut être une solution pour envisager une vie normale.
Les récidives existent, c’est une éventualité à prendre en compte, mais
ce sont des cas rares. Après l’hystérectomie, quelques mois après, le
médecin met en route un traitement hormonal substitutif qui vous
permettra d’éviter les problèmes dus à la ménopause. Il est important de
trouver avec lui la solution de prise qui vous conviendra le mieux.
Spray nasal, Patch Comprimé Gel….Au bout de quelques mois, on retrouve
une vie normale.
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