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Imaginez avoir des douleurs
mystérieuses qui affectent votre vie. Maintenant imaginez que tous les
docteurs que vous avez consultez vous ont dit que c’était dans votre tête.
« J’allais de docteur en
docteur cherchant une réponse à ces douleurs si invalidantes. Il me disaient
que ce n’était rien, que je n’avais pas une très forte résistance à la
douleur, que je ferais mieux d’apprendre à vivre avec. » Cindy
Maintenant supposez que ces
douleurs grandissantes sont liées avec les sujets tabous que sont les
hormones et les règles. Est-ce que les autres vont vous écouter et surtout
vous comprendre ?
« On m’a dit que chaque
femme avez des douleurs, même si mes douleurs m’obligeaient à rester au lit
trois jours chaque mois. Personne n’a pris mes souffrances au sérieux. »
Susan
Beaucoup de femmes souffre
aujourd’hui d’une maladie que peu de personnes connaissent et au quelle il
n’y a que très peu de choix de traitements possibles. Mais parce que la
douleur est souvent mal jugée, prise pour « un problème de femme », elles ne
prennent pas au sérieux leurs symptômes.
« J’essayais d’ignorer la
douleur car, après tout ce n’était que mes règles » Deborah
Ces femmes se sentent seules
car ce qu’elles ressentent tous les mois est totalement différent de ce que
les autres ressentent. Elles ont peur et se sentent incomprises.
« Je ne pouvais pas
comprendre pourquoi mes règles me paraissent tellement pires que celles des
autres femmes » Jennifer
Il est quasiment impossible
d’expliquer la douleur qu’elles ressentent. C’est plus que des crampes, plus
que les douleurs des règles. Et surtout cela arrive si souvent qu’elles
souffrent parfois tous les jours. Comment est-ce que quelqu’un d’autre peut
comprendre cela ?
« Je pensais que j’étais
différente, que personne ne me comprenait. Toutes les femmes ont leurs
règles. Et si elles ont déjà eu des crampes, certaines pensent que c’est
cela que je ressens. J’étais frustrée de ne pas pouvoir expliquer
l’intensité de ma douleur » Susan
L’endométriose est une des
maladies gynécologiques les plus mal diagnostiquées de nos jours. En plus de
la douleur qu’elle peut créer, cela perturbe l’estime qu’une femme a
d’elle-même, ses relations amicales et affectives, sa famille et sa
carrière. Cette maladie grave touche environ 5,5 millions de femmes aux USA
et au Canada. Et les chiffres ne cessent d’augmenter.
L’endométriose n’a pas de
règles. Elle peut causer de très fortes douleurs invalidantes et la
stérilité chez une femme et quasiment aucun de ses symptômes chez une autre.
Et la force de la douleur n’a rien à voir avec le degré de la maladie. C’est
vraiment une énigme.
Quand Susan, un ancien
professeur, a la première fois entendu le mot « endométriose », elle a
ressenti du soulagement. Après des années à ne pas être crue, elle dit
maintenant « Ce diagnostic m’a donné la permission de prendre conscience de
la gravité de ma maladie. »
« Pour moi, cette maladie
et ses douleurs me dévastent » dit Cindy, malade depuis longtemps. « Chaque
moment qui passe, j’ai conscience qu’elle est là ».
Un débat sur l’endométriose
est celui de sa chronicité. Des témoignages ont montré que beaucoup de
femmes vivent avec les symptômes de l’endométriose toute leur vie. Alors que
certaines ont un traitement et plus aucun problème après, d’autres voient
leurs symptômes revenir.
Cindy l’a bien connu. «
Quand j’ai finalement été bien diagnostiquée, j’ai eu une laparoscopie et
j’ai pensais que cela mettrais fin à mes douleurs. » Depuis cette première
intervention, Cindy a eu trois autres opérations, dont une ablation d’une
partie des intestins. « Cette intervention m’a sauvé la vie. Mais les
symptômes sont revenus ». Cindy est maintenant en attente d’une cinquième
intervention.
Certaines femmes sont plus
chanceuses et ont trouvé du soulagement avec un bon traitement. Quand
l’hystérectomie n’a pas vaincu son endométriose, Deborah a persisté jusqu’à
ce qu’elle trouve le bon soin. « Grâce à des informations que j’ai eu, j’ai
trouvé un docteur à Houston spécialisé dans l’endométriose ». Le spécialiste
a fait une autre opération et a prescrit un traitement hormonal. Deborah n’a
plus de symptômes. Néanmoins elle reconnaît « je ne dirai pas que
l’endométriose est parti parce qu’il y a des mois ou je ressens quelques
douleurs. Mais ce n’est rien par rapport à ce que je ressentais avant. Je
suis heureuse tant que cela dure comme ça. »
Comment les femmes font pour
vivre avec l’endométriose ? Selon Jennifer, « cela se fait jour après jour.
La relaxation peut aider. » Parler avec d’autres femmes souffrant
d’endométriose est aussi vital. Deborah a noté que « personne ne parlait
d’endométriose. C’est pour cela que le groupe de soutien m’a beaucoup aidé.
Nous disons souvent que nous pleurons quand nous nous retrouvons car c’est
tellement agréable de se rendre compte qu’on est pas seule. » Jennifer pense
la même chose. « Savoir que vous n’êtes pas la seule à vivre avec la
douleur est très important. »
Quand les femmes ont
l’endométriose, elles se sentent souvent très isolées. C’est pourquoi faire
partie d’un groupe de soutien fait vraiment la différence. Selon le point de
vue de Cindy, « parler avec d’autres femmes m’a aidé dans les coups durs.
Quand vous n’allez pas bien, il y a toujours quelqu’un pour vous remonter le
moral. »
Vivre avec l’endométriose
est aussi plus facile lorsque les patientes sont au courant. Pour beaucoup
de femmes, apprendre la vie avec de l’endométriose est un processus long.
S’éduquer soi-même et prendre le temps de trouver un bon docteur sont deux
excellents moyens pour vivre avec l’entreprise. Susan prend mieux soin
d’elle depuis qu’elle lit des livres. « J’ai pu choisir mes traitements
grâce aux connaissances que j’avais acquise. C’est vraiment très important
pour moi. »
Comme les attitudes changent
et que la société devient moins rigide, l’endométriose va devenir plus
connu. Cela nous aidera toutes. La recherche est en train de chercher des
indices pour mieux détecter la maladie, ses causes et peut-être un remède.
Jusqu’à ce qu’il y ait une réponse, les femmes souffrant d’endométriose
peuvent compter les unes sur les autres pour apprendre à vivre avec cette
maladie grave.
Ellen Johnson est l’ancienne
coordinatrice du groupe de soutien de Houston (maintenant inactif) et une
journaliste. Elle e souffert des symptômes de l’endométriose dès l’âge de 12
ans mais la maladie n’a été diagnostiquée qu’à l’âge de 34 ans. Son but est
d’aider à une meilleure connaissance de cette maladie.
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