Les
filles du distilbène
Entre
1950 et 1977, 160000 françaises ont pris pendant leur
grossesse un médicament hyper toxique ( et interdit aux
Etats-Unis !) : le Distilbène. Aujourd'hui, leurs filles
se découvrent bien souvent des malformations ou un cancer
qui amenuisent leurs chances de maternité. Un scandale
qui éclate enfin, et que dénonce arte dans une
soirée thématique le 19 Février.
Par Marianne Mairesse
On les appelle les filles DES. Parce que leurs mères
ont pris pendant leur grossesse un médicament, le Distilbène,
contenant du diéthylstilbestrol, une hormone de synthèse
censée leur épargner, entre autres, des fausses
couches. "Censé", car ce médicament
en fait ne servait à rien. Pire, il s'est révélé,
dès 1971 aux Etats-Unis, extrêmement dangereux.
Interdit là-bas, on a scandaleusement attendu 1977, en
France, pour le retirer du marché. 80 000 filles sont
concernées, et la plupart d'entre elles ont aujourd'hui
entre 26 et 36 ans. Leur utérus, leur col ou leurs trompes
sont souvent malformés. Elles connaissent, pour 30 à
40 % d'entre elles, des problèmes de stérilité,
risquent des grossesses extra-utérine ( six fois plus
que la population générale), des fausses couches,
des naissances prématurées, et plus rare, des
cancers du col de l'utérus ou du vagin.
Mais l'autre drame des filles DES c'est que souvent, elles ignorent
qu'elles en sont. Beaucoup de gynécologues n'en ont même
jamais entend parler, explique Anne-Laure Barbier, membre de
l'association Réseau DES. Quand on va chez son gynéco
de quartier et qu'il est informé, on a de la chance.
Mais ce n'est pas normal que ce soit le hasard qui décide."
Bien plus grave, certains, face à cette monstrueuse erreur
médicale, se réfugient dans le déni, enterrant
le trop gênant du problème. "On est rapidement
passé de "ce n'est pas si grave" à "maintenant
le distilbène c'est fini", constate Sylvie Epelboin,
gynécologue à l'hôpital Saint-Vincent-De-Paul
à Paris. Pendant encore quinze ans, pourtant, des femmes
DES vont venir consulter". Et puis les problèmes
intimes ne font pas grand bruit. Peut-être, comme le dit
Anne Levadou, présidente de réseau DES, qu'on
ne meurt pas assez du Distilbène...
A tous les stades, la maternité, pour une fille DES est
jalonnées d'angoissantes interrogations. Quand -et c'est
souvent un laborieux combat- elle parvient à être
enceinte, elle a peur de s'investir dans sa grossesse. Celle-ci
risque bien plus qu'une autre d'être interrompue. Face
à toutes ces difficultés, s'ajoute celle de la
relation avec sa mère."Depuis que je suis enceinte,
raconte Claire, je ne vois presque plus ma mère. Je crois
que son sentiment de culpabilité est tellement lourd
qu'elle préfère ne pas me regarder en face."
A l'inverse, certaines mères, engluées dans un
souci de réparation, vivent presque par procuration la
grossesse de leur fille.
