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Les filles du distilbène

Entre 1950 et 1977, 160000 françaises ont pris pendant leur grossesse un médicament hyper toxique ( et interdit aux Etats-Unis !) : le Distilbène. Aujourd'hui, leurs filles se découvrent bien souvent des malformations ou un cancer qui amenuisent leurs chances de maternité. Un scandale qui éclate enfin, et que dénonce arte dans une soirée thématique le 19 Février.

Par Marianne Mairesse

On les appelle les filles DES. Parce que leurs mères ont pris pendant leur grossesse un médicament, le Distilbène, contenant du diéthylstilbestrol, une hormone de synthèse censée leur épargner, entre autres, des fausses couches. "Censé", car ce médicament en fait ne servait à rien. Pire, il s'est révélé, dès 1971 aux Etats-Unis, extrêmement dangereux. Interdit là-bas, on a scandaleusement attendu 1977, en France, pour le retirer du marché. 80 000 filles sont concernées, et la plupart d'entre elles ont aujourd'hui entre 26 et 36 ans. Leur utérus, leur col ou leurs trompes sont souvent malformés. Elles connaissent, pour 30 à 40 % d'entre elles, des problèmes de stérilité, risquent des grossesses extra-utérine ( six fois plus que la population générale), des fausses couches, des naissances prématurées, et plus rare, des cancers du col de l'utérus ou du vagin.

Mais l'autre drame des filles DES c'est que souvent, elles ignorent qu'elles en sont. Beaucoup de gynécologues n'en ont même jamais entend parler, explique Anne-Laure Barbier, membre de l'association Réseau DES. Quand on va chez son gynéco de quartier et qu'il est informé, on a de la chance. Mais ce n'est pas normal que ce soit le hasard qui décide." Bien plus grave, certains, face à cette monstrueuse erreur médicale, se réfugient dans le déni, enterrant le trop gênant du problème. "On est rapidement passé de "ce n'est pas si grave" à "maintenant le distilbène c'est fini", constate Sylvie Epelboin, gynécologue à l'hôpital Saint-Vincent-De-Paul à Paris. Pendant encore quinze ans, pourtant, des femmes DES vont venir consulter". Et puis les problèmes intimes ne font pas grand bruit. Peut-être, comme le dit Anne Levadou, présidente de réseau DES, qu'on ne meurt pas assez du Distilbène...

A tous les stades, la maternité, pour une fille DES est jalonnées d'angoissantes interrogations. Quand -et c'est souvent un laborieux combat- elle parvient à être enceinte, elle a peur de s'investir dans sa grossesse. Celle-ci risque bien plus qu'une autre d'être interrompue. Face à toutes ces difficultés, s'ajoute celle de la relation avec sa mère."Depuis que je suis enceinte, raconte Claire, je ne vois presque plus ma mère. Je crois que son sentiment de culpabilité est tellement lourd qu'elle préfère ne pas me regarder en face." A l'inverse, certaines mères, engluées dans un souci de réparation, vivent presque par procuration la grossesse de leur fille.

Dernière mise à jour : mercredi, 31. juillet 2002



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