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Ce que vous ne comprenez pas peut vous blesser : la connaissance est un avantage dans la relation Docteur/Patient

De Jennifer Lewis. Vous pouvez retrouver cet article ici.

J’avais 23 ans et j’allais avoir ma quatrième laparoscopie. J’avais ressenti des douleurs fortes et j’avais eu des pertes de sang entre mes règles depuis que j’avais quinze ans, l’endométriose a été diagnostiquée à 18 ans et j’ai déjà eu trois interventions chirurgicales pour retirer les excroissances d’endométriose.

Cette fois-ci, le docteur a voulu essayer une nouvelle technique appelée LUNA ou Uterine Ablation. Lors de cette opération on coupe les ligaments dans l’utérus pour réduire les crampes douloureuses lors des règles. A ce moment là, j’avais des pertes de sang variables tout le long du mois et aussi des douleurs qui n’étaient pas liées aux périodes des règles. Je pensais peut-être que la quatrième fois sera la bonne ».

Je n’avais pas fait assez de recherche pour savoir que LUNA avait de bonnes conséquences sur les femmes souffrant lors de leur règles et pas entre les règles. Au moment de l’opération, je souffrais environ 75% du temps, et ce n’était pas toujours lié aux règles. J’avais 25 ans et j’avais déjà eu deux opérations similaires pour soulager la douleur et arrêter les pertes de sang anormales causées par la croissance du tissu endométrique. Je m’étais renseignée plusieurs fois sur l’hystérectomie mais les héros en blouse blanche m’avaient dit que j’étais trop jeune. Je le regretterai, la ménopause à mon âge serait dommage, je ferai mieux de chercher des traitements et d’apprendre à vivre avec la douleur (ça s’en était une bien bonne !) ou que je devrais, comme me l’a conseillé un de mes anciens gynécologues, jeter tous mes médicaments anti-douleurs et aller de l’avant.

En fait, je laissais les médecins être les maîtres de mon corps. J’étais intimidée par tous leurs diplômes sur les murs et les photos des enfants souriants ; tous donnaient tellement l’impression d’avoir une totale confiance en eux. Pourquoi est-ce que je penserai différemment ? Je veux dire, qui étais-je, Jennifer, pour poser des questions à un homme qui avait passé la moitié de sa vie à apprendre la médecine ? Mais mon instinct m’a poussé dans une autre direction et cela m’a sauvé la vie.

Seulement après sept opérations, des années sous anti-douleurs, des doses fortes d’hormones, des visites médicales et une anxiété accrue j’ai appris comment être un patient. Après avoir eu l’expérience de la peur et la perte de toute confiance pour le corps médical j’ai commencé à m’apaiser. En fait je suis devenue mon propre avocat pour ma santé et cela a changé ma vie.

La connaissance est un pouvoir, c’est clair et évident. Quand vous devez vous débrouiller avec une vie constamment perturbée par la maladie ou que vous devez vivre avec un problème permanent vous devez prendre conscience de votre santé et de tous les problèmes liés à celle-ci.  Vous devez alors les attaquer avec la connaissance.

En étant votre propre avocate, il est essentiel que vous rencontriez votre médecin avec confiance et dignité ; comme une personne compétente qui s’inquiète de son corps. Les recherches que vous avez faites sont essentiels, utilisez-les ! Même si votre médecin le veut bien, il ne peut pas être au courant de toutes les recherches sur la maladie. Allez dans la section médicale du lycée ou de l’université. Vous pouvez y trouver des journaux qui peuvent contenir des informations essentielles.

En faisant vos propres recherches, vous pourrez mieux juger les différentes options qui s’offrent à vous. Et vous pourrez alors choisir le meilleur traitement pour vous. Utilisez les médecins comme s’ils étaient vos consultants. L’échange sera alors enrichissant et le médecin ne pourra qu’admirer votre intérêt pour votre santé.

Tout cela m’a pris dix ans. Avant j’étais timide, paresseuse et apathique, je n’avais aucune considération pour ce que j’avais de plus précieux : ma santé. Nous sommes dans une société qui nous enseigne que l’on doit avoir une confiance aveugle pour les médecins. Demander un second avis, s’intéresser à une feuille de résultat et s’enquérir des traitements possibles sont difficiles. Lorsque que j’avais la possibilité de faire ma septième opération, j’ai réellement commencé à m’interroger sur mon corps, les objectifs réalistes de l’opération et aussi sur la qualité de ma vie.

J’avais des difficultés à parler librement et facilement avec mon docteur donc j’en ai changé. Au lieu de rentrer dans le bureau sans aucune information, je suis arrivée avec une liste de questions sur des cas similaires, les résultats des traitements et mes buts. J’ai su peser le pour et le contre intelligemment et me faire mon opinion basée sur mes recherches et l’expérience professionnelle du médecin. Une semaine après, j’avais une hystérectomie totale, une chose que j’avais voulue et dont on m’avait toujours dit que j’étais trop jeune et trop naïve pour pouvoir prendre en compte toutes les conséquences de l’opération.

Après dix ans de bataille contre les médecins qui disaient vouloir m’aider, j’allais mieux car j’avais enfin décidé de m’aider moi-même.

Les questions que vous devez poser sont :

  • Quels sont les avantages de faire cela ?

  • Quels sont les risques de faire cela ?

  • Quelles sont les autres options ?

  • Qu’est-ce que je devrais faire en premier ?

  • Quelles sont les probables conséquences de chacune des options ?

  • Quelles seront les conséquences probables si je ne le fais pas ?

Souvenez vous que l’on parle de votre corps, de votre santé et que c’est votre décision. Toutes les femmes ont le droit d’être le seul décideur quand on en vient à leurs corps, saisissez cette opportunité ou sinon quelqu’un en blouse blanche le fera à votre place.

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Dernière mise à jour : mercredi, 31. juillet 2002



Responsabilité

Ce site n'existe que dans un but informatif. Je ne cherche qu'à aider des personnes souffrant d'endométriose. Je ne suis pas apte à donner des conseils médicaux et il faut consulter un médecin si une information semble correspondre à votre cas. L'automédication est très dangereuse. Je ne suis pas responsable en ce qui concerne les traitements, les médicaments et les médecins

 
 


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